KA PRAVEDNOM PRISTUPU ZDRAVSTVENOJ I SOCIJALNOJ ZAŠTITI OSOBA SA RETKIM BOLESTIMA U REPUBLICI SRBIJI - PERSPEKTIVE DECENTRALIZACIJE USLUGA
Ključne reči:
retke bolesti, vulnerabilne grupe, prava pacijenata, socijalna zaštita, decentralizacija, javne politike, kvalitativno istraživanjeApstrakt
Polazeći od temeljnog načela da je odnos prema vulnerabilnim grupama i manjinama merilo otvorenosti jednog društva i njegove spremnosti da omogući nesmetano ostvarivanje prava svakog pojedinačnog člana, ovaj rad razmatra dostupnost usluga zdravstvene i socijalne zaštite osobama koje boluju od retkih bolesti i članovima njihovih porodica. Na većem delu teritorije Republike Srbije ne postoje adekvatni resursi za zadovoljenje njihovih potreba i ostvarivanje različitih prava, posebno onih u vezi sa pristupom uslugama zdravstvene i socijalne zaštite na šta ukazuju rezultati realizovanog kvalitativnog istraživanja. Ovo značajno utiče na pogoršanje socijalnog položaja kako pacijenata, tako i članova njihovih porodica koji preuzimaju najveći teret brige o obolelima. Istraživanje koje predstavljamo u ovom radu ima za cilj da, kroz kombinaciju teorijske konceptualizacije, terenskog istraživanja, i javnih inicijativa, otkrije, protumači i predloži načine na koje se postojeći okvir u oblasti zdravstvene i socijalne zaštite – koji je nominalno poboljšan – može unaprediti. Kvalitativno empirijsko istraživanje je sprovedeno kako bi se definisali obrasci pristupa odnosno odsustva pristupa uslugama kao i da bi se formulisali predlozi za unapređenje javnih politika koji će biti upućeni donosiocima odluka i institucijama koje su relevantne u ovom području. Traženje načina za decentralizaciju sistema usluga, uz istovremeno održavanje potrebnog nivoa ekspertize u visoko specijalizovanim zdravstvenim centrima koji ove bolesti zahtevaju, je i dalje u toku, a rezultati ovog istraživanja nude određene uvide za preciznija podešavanja mera javne politike u ovoj oblasti.
Reference
Angelis, Aris et al. 2015. Socio-economic burden of rare diseases: A systematic review of cost of illness evidence. Health Policy 119 (7):964–979.
Baldovino, Simone et al. 2016. Rare Diseases in Europe: from a Wide to a Local Perspective. The Israel Medical Association Journal 18(6): 359–363.
Boycott, Kym M et al. 2012. Rare-disease genetics in the era of next-generation sequencing: discovery to translation. Nat Rev Genet. 14 (10): 681–691.
Cohen, Julie S. and Barbara B. Biesecker. 2010. Quality of life in rare genetic conditions: a systematic review of the literature. Am J Med Genet 152A (5):1136–1156.
Cortial, Lucas et al. 2022. “Managing rare diseases: examples of national approaches in Europe, North America and East Asia” Rare Disease and Orphan Drugs Journal. 1, no. 2: 10.
Dodge, John A. 2011. The importance of rare diseases: from the gene to society. Arch Dis Child. 96 (9):791–792.
Đurić, Slađana. 2005. Fokus grupni intervju. Beograd: Službeni glasnik.
Galloway, Alexander R. 2010. “Networks”. In: Mitchell, William J. T. and Mark B.N. Hansen (eds.) Critical Terms for Media Studies. Chicago, IL; London: University of Chicago Press, 280–296.
Haffner, Marlene E. et al. 2002. Two decades of orphan product development. Nature reviews. Drug discovery vol. 1,10 (2002): 821–825.
Jarić Isidora i Milenković Miloš (2016) Mapiranje mesta potencijalne diskriminacije iz perspektive osoba obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica – rezultati kvalitativnog istraživanja u: Sjeničići i Milenković (ur.) (2016), 179–238.
Jarić, Isidora. 2017. Roditeljstvo pod rizikom: Sociokulturna analiza stigmatizacije obolelih od retkih bolesti, Filozofski fakultet, Beograd.
Jarić, Isidora. 2022. Obrazovanje za saosećanje, Beograd: Naučno društvo za istoriju zdravstvene kulture i Centar za saradnju sa EU Filozofski fakultet Univerzitet u Beogradu.
Klajn Tatić, Vesna. 2014. „Etička i pravna pitanja u vezi sa odlučivanjem o finansiranju istraživanja i razvoju lekova siročića“. U: Hajrija Mujović Zornić (ur.), 137–151.
Merker, Vanessa L et al. 2018. Increasing access to specialty care for rare diseases: a case study using a foundation sponsored clinic network for patients with neurofibromatosis 1, neurofibromatosis 2, and schwannomatosis. BMC health services research vol. 18(1): 668.29
Mujović Zornić Hajrija (ur.) (2014) Ljudska prava i vrednosti u biomedicini – aspekt odlučivanja u zdravstvu. Beograd: Insitut društvenih nauka.
Sjeničić Marta i Marko Milenković (ur.) (2016) Društveni i pravni položaj osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica u Srbiji. Beograd: Institut društvenih nauka.
Sjeničić Marta i Milenković Marko. 2015. Zdravstveno zbrinjavanje osoba koje boluju od retkih bolesti – zakonodavne promene. Pravni život 64 (9). pp. 395–408.
Tingley, Kylie et al. 2018. Using a meta-narrative literature review and focus groups with key stakeholders to identify perceived challenges and solutions for generating robust evidence on the effectiveness of treatments for rare diseases. Orphanet journal of rare diseases vol. 13(1): 104.
Tonkiss, Fran. 1998. “Analyzing discourse“. In: Clive, Seale (ed.). Researching Society and Culture. London: Sage Publications, 245–260.
Vilig, Karla. 2016. Kvalitativna istraživanja u psihologiji. Beograd: Clio.
Waldboth, Veronika et al. 2016. “Living a normal life in an extraordinary way: A systematic review investigating experiences of families of young people’s transition into adulthood when affected by a genetic and chronic childhood condition.” International journal of nursing studies 62: 44–59.
Walewski, José L. et al. 2019. How many zebras are there, and where are they hiding in medical literature? A literature review of publications on rare diseases, Expert Opinion on Orphan Drugs 7(11): 513–519.
Yates-Doerr, Emily. 2020. Reworking the social determinants of health: Responding to material-semiotic indeterminacy in public health interventions. Medical Anthropology Quarterly 34(3): 378–397.
